Sneller de juiste info, meer tijd voor herstel
Ben je een oncologische patiënt die de behandeling grotendeels thuis mag ‘uitzitten’, of ben je de mantelzorger van zo’n patiënt? Dan helpt de Navigerende Oncologische Kaart Antwerpen (NOKA) je op weg in het ruime aanbod van het zorg- en welzijnslandschap voor je oncologische zorgtraject. AP ontwikkelde de website en Kom op tegen Kanker faciliteerde de totstandkoming en verspreiding: een succesvolle samenwerking.
Tekst: Katrien Verreyken
Het is leuk dat AP Hogeschool op een kleinschalig niveau aan relevant praktijkonderzoek kan doen waar we meteen iets mee kunnen.”
De Navigerende Oncologische Kaart Antwerpen (NOKA) werd via een multidisciplinair project van de AP Hogeschool ontwikkeld en verpleegkundige en projectcoördinator Silke Léonard was de drijvende kracht: “Ik werkte hiervoor als verpleegkundig specialist op de afdeling Digestieve Oncologie van het UZ Leuven en stelde daar vast dat heel wat oncologische patiënten die ambulant behandeld werden, het gevoel hadden dat ze wat aan hun lot werden overgelaten thuis”, vertelt Silke. “
Ze wisten niet hoe ze zorgverleners konden contacteren die gespecialiseerd waren in kankerpatiënten, en de adressenlijsten die de ziekenhuizen ter beschikking stelden, bleken nogal gedateerd. Daar wilde ik graag iets mee doen binnen AP Hogeschool en dat mocht.”
Expertenpanel
Silke haar pad kruiste algauw dat van Luk Naveau van Kom op tegen Kanker die als expert transmurale zorg op dat moment een platform ‘Transmurale Oncologische Zorg’ in de regio Antwerpen aan het uitbouwen was. “We hadden juist een bevraging gedaan bij kankerpatiënten en zorgverleners en waren op wat hiaten gestoten in de begeleiding van oncologische (dagziekenhuis)patiënten die thuis hun ziekteproces uitzaten”, vertelt Luk.
“Zo was de sociale kaart niet voldoende gekend en wist men in het dagziekenhuis niet altijd goed door te verwijzen naar de juiste thuiszorg door de beperkte contacttijden. Wij waren volop bezig om de juiste informatie voor zorgverleners op papier te zetten, en AP Hogeschool wilde dat voor de patiëntenkant doen, dus dat was een mooie win-win.”
Silke stelde daarop binnen AP een interdisciplinair team samen met zeven mensen van verschillende disciplines: verpleegkunde, ergotherapie, vroedkunde (voor alles rond seksualiteits-beleving), toegepaste psychologie, sociaal werk, webdesign, IT, … “Ieder bracht andere boeiende ideeën in en zo kreeg de website www.noka.app stilaan vorm.”
Oncokiné & oncocoach
NOKA heeft als doel enerzijds de zichtbaarheid van het zorgaanbod voor oncologie te vergroten en anderzijds de toegankelijkheid ervan te verhogen, waardoor de zelfredzaamheid van de patiënt ook vergroot.
“Er zijn op de applicatie heel wat diensten en zorgverleners per regio opgenomen die kunnen bijdragen aan een beter welzijn doorheen het oncologische traject: oncodiëtisten, oncokinesisten, oncokappers, oncocoaches, oncopsychologen, …,” licht Silke toe. “Het doel is dat de kankerpatiënt of mantelzorger vlotter de juiste zorgdiensten vindt, zodat de bespaarde tijd en energie naar het herstelproces kunnen gaan.”
“We willen dat de oncologische patiënten het heft zélf in handen nemen en niet volledig afhankelijk zijn van anderen voor hun zorg. Daarom zijn we ook heel bewust met kankerpatiënten in gesprek gegaan om te vragen wat ze nodig hebben. Er kwamen ook vragen uit de bus als ‘wat moet ik doen bij een eerste consultatie?’, ‘heeft mijn behandeling effect op mijn kinderwens?’, ‘hoe kan ik omgaan met negatieve emoties?’, ‘is seksualiteit nog mogelijk na kanker?’, ‘heb ik recht op bepaalde forfaits door mijn ziekte?’, enzovoort. Daarom besloten we op de website ook een FAQ toe te voegen met de meest gestelde vragen. Mensen zochten duidelijk niet alleen naar diensten, maar ook naar informatie.”
Kom op tegen Kanker
“We hebben in totaal drie jaar aan de uitrol gewerkt, omdat corona wel wat roet in het eten gooide”, vertelt Luk. “Maar ieder werkte zelfstandig verder aan zijn eigen stuk. Ik had via Kom op tegen Kanker een goed contact met de Antwerpse ziekenhuizen, thuisverpleging, gezinszorg en enkele ziekenfondsen, zodat we meteen een expertenpanel ter beschikking hadden bij wie we altijd terechtkonden. Zij hebben ons goed geholpen met feedback voor de website en welke informatie belangrijk was om toe te voegen.”
“Kom op tegen Kanker was voor ons de ideale overkoepelende organisatie die alle betrokkenen op geregelde tijdstippen bij elkaar bracht,” aldus Silke. “Luk was een belangrijke partner in dit project en nam de communicatie met de verschillende partners op zich. Kom op tegen Kanker heeft meer invloed dan onze hogeschool, en als zij om feedback vroegen bij de ziekenhuizen over een topic, dan werd dat altijd snel teruggekoppeld. Het was een enorme meerwaarde dat we konden meesurfen op hun bekendheid.”
“De samenwerking verliep inderdaad erg vlot en aangenaam”, beaamt Luk. “Transmurale zorg is geen gedoceerd vak op zich, dus als we rond deelaspecten ervan mooie projecten met hogescholen kunnen doen, dan is dat mooi meegenomen. Het is leuk dat ze op een kleinschalig niveau dingen kunnen onderzoeken en vooral aan relevant praktijkonderzoek kunnen doen.”
Het doel is dat de kankerpatiënt of mantelzorger vlotter de juiste zorgdiensten vindt, zodat de bespaarde tijd en energie naar het herstelproces kunnen gaan.”
Bal aan het rollen
De NOKA-website vindt ondertussen meer en meer zijn weg naar de juiste doelgroep: “De ziekenhuizen hebben daar goed aan bijgedragen”, vertelt Silke. “Zij hebben onze flyers en posters in hun wachtzalen gelegd en gehangen, en de sociaal assistenten van de ziekenhuizen verwijzen hun ambulante patiënten nu door naar onze website. Op de digitale schermen krijg je ook info over NOKA te zien. Ondertussen doet ook de mond-tot-mondreclame zijn werk en wordt er over ons gesproken in lotgenotengroepen. Het was een traag ontstaansproces, maar nu is de bal echt aan het rollen.”
Silke en haar team doen regelmatig een check op de website, zodat alle informatie up-to-date blijft: “De mensen in het projectteam zijn allemaal nog actief in het werkveld en zijn dus snel op de hoogte van mogelijke veranderingen of aanpassingen. Ze laten ons die ook snel weten.”
“Ik denk dat de NOKA-site een mooi model kan zijn voor andere regio’s om te kopiëren en zelf mee aan de slag te gaan,” besluit Luk. “Hopelijk vindt ze navolging in de rest van het land, want die lokale gespecialiseerde zorg kan het leven van ambulante kankerpatiënten aanzienlijk aangenamer maken.”
Meer weten?
Kennis delen
Onderzoekers die ook les geven, praten met hun studenten meteen over hun ervaringen. Dat is een grote meerwaarde. Uit onderzoek halen de verschillende partijen voordeel: de bedrijven die op de eerste lijn staan tijdens het onderzoek, de hele sector, de studenten die de informatie uit eerste hand krijgen en de studenten die in latere jaren volgen en de cases in hun curriculum krijgen.
Nog spraakmakers?
Smaakt dit interview naar meer? Is je honger naar kennis niet te stillen? Wil je weten hoe andere onderzoekers en bedrijven hebben samengewerkt om innovatieve ideeën om te zetten naar impactvolle projecten?
IMPACT - Welzijn & Zorg
Met deze uitgave willen de Vlaamse hogescholen graag een aantal projecten in de kijker zetten. Zo kom je het wat en hoe te weten, en ontdek je de impact van ons innoverend hoger onderwijs. Het is de bedoeling jou als lezer, te inspireren en te laten nadenken over hoe een hogeschool jouw organisatie of onderneming kan helpen om de volgende stap te nemen in jouw innovatieproces.
